Діяльність

Основні напрями діяльності організації (за Статутом організації)

    поширення інформації щодо ПІД серед осіб, хворих на ПІД, та громадськості;

    сприяння ранній діагностиці ПІД;

    організація та забезпечення надання безперервної замісної терапії ПІД;

    сприяння забезпеченню доступності для українських хворих на ПІД кращих світових методів діагностики та лікування;

    надання психологічної та правової підтримки сім’ям осіб, хворих на ПІД, обмін досвідом між хворими (пацієнтами);

    залучення коштів та фінансування проведення відповідних клінічних досліджень медичних препаратів, що можуть використовуватися як замісна терапія та/або для лікування осіб, хворих на ПІД;

    розвиток співпраці з міжнародними організаціями з приводу ПІД;

    досягнення оптимального рівня співпраці між представниками лікувальних закладів та особами, хворими на ПІД (пацієнтами);

    сприяння створенню реєстру осіб, хворих на ПІД, сприяння здійсненню моніторингу безпеки, ефективності та доступності використання продуктів плазми, що використовуються хворими на ПІД;

    відслідковування нововведень й кращого досвіду в лікуванні та діагностиці ПІД та впровадження їх на практиці;

    залучення благодійних організацій та спонсорів до адресної допомоги при діагностиці та лікуванні осіб з ПІД;

    сприяння участі представників лікувальних закладів, які займаються лікуванням ПІД, в освітніх програмах для підвищення їх кваліфікації;

     надання особам, хворим ПІД, фінансової, організаційної, інформаційної підтримки.