ВИНИКНЕННЯ ОРГАНІЗАЦІЇ
При опитуванні батьків, діти яких страждають ПІД, 84% відмітили необхідність спілкування з іншими пацієнтами, 80% вважали за необхідне існування організації пацієнтів з ПІД у нашій країні. У листопаді 2014 року така організація була офіційно зареєстрована в Україні.
Громадська організація «Рідкісні імунні захворювання» (надалі по тексту ГО «РІЗ») заснована у жовтні 2014 року та зареєстрована 07.11.2014р.
ГО «РІЗ» створили батьки дітей з первинним вродженим імунодефіцитом (далі по тексту ПІД) та пацієнти з вродженими імунодефіцитами. Наша організ ація є добровільним громадським об’єднанням фізичних осіб, метою якої є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які хворіють первинними імунодефіцитами.
Ми націлені на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях імунології, сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях імунології. Наша діяльність також спрямована на руйнування існуючих міфів та суспільних стереотипів щодо пацієнтів хворих на первинні вроджені імунодефіцити, пропаганду діагностування захворювання, адже через низьку обізнаність населення статистика виявлення хворих на ПІД в країні в рази нижча, ніж в розвинених країнах світу.